Destacamos y sintetizamos los conceptos que juzgamos más relevantes surgidos de la 76*Asamblea General realizada en el mes de Noviembre del año 2021:
En la misma, recordó, la Declaración Universal de Derechos Humanos , el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Reafirmó su resolución 70/1, de 25 de septiembre de 2015, titulada “Transformar nuestro mundo: la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible”.
Reconoció:
La necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos las aproximadamente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Algunas personas que viven con una enfermedad rara tienen discapacidades y deficiencias, pueden tener que enfrentarse a barreras actitudinales y ambientales al ser personas con discapacidad.
Sus familias pueden ser vulnerables desde el punto de vista psicológico, social y económico, y enfrentar retos específicos que no se limitan únicamente a la salud, la educación, el empleo y el ocio.
Es necesario fomentar la innovación y la contribución positiva para promover la cohesión social, reducir las desigualdades y ampliar las oportunidades para todas las personas, incluidas las que viven con una enfermedad rara y las más vulnerables, y reconociendo la necesidad de apoyar y perfeccionar la investigación sobre estas enfermedades, dedicándoles más atención.
Las organizaciones de la sociedad civil desempeñan un papel importante para recopilar, analizar y difundir la escasa información sobre estas personas que sufren estas patologías, y prestarles servicios de apoyo y propugnándoles ellas una vida mejor.
Es necesario que estas personas que viven con una enfermedad rara participen en la vida civil, política, social, económica y cultural, y que la participación efectiva y significativa de las mismas en la toma de decisiones, puedan reforzar la eficacia de las políticas y los programas de desarrollo nacionales, regionales e internacionales relacionados con las personas que viven con una enfermedad rara.
Las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, deben tener acceso a la protección social y a una asistencia que les permita contribuir al disfrute pleno e igualitario de sus derechos y garantizar un entorno familiar seguro y propicio.
Recalcan la necesidad de abordar las causas profundas de la desigualdad y la discriminación a que se enfrentan.
Recordaron los resultados de la reunión celebrada en Nueva York el 23 de septiembre de 2019, reafirmando su declaración política, titulada “Cobertura sanitaria universal: avanzando juntos para construir un mundo más saludable”, incluyendo a las enfermedades raras como parte de la cobertura sanitaria universal.
Expresaron su preocupación por la posibilidad que corran un mayor riesgo de verse afectadas de forma desproporcionada por la estigmatización, la discriminación y la exclusión social, siendo una de las principales barreras la falta de conocimientos y especialistas en la materia y la escasa concientización sobre el tema.
Exhortaron a los Estados Miembros , ayudar a empoderar a las personas que viven con una enfermedad rara para satisfacer sus necesidades de salud física y mental, incluido a mejorar la equidad y la igualdad sanitaria, poniendo fin a la discriminación y la estigmatización, y eliminar las lagunas en la cobertura y crear una sociedad más inclusiva.
Acelerar los esfuerzos para lograr la cobertura sanitaria universal para 2030, con el fin de garantizar la vida sana y promover el bienestar de todas las personas, incluidas las que viven con una enfermedad rara durante toda su vida, y a poner de relieve una vez más la determinación de:
a) Ofrecer progresivamente cobertura a las personas que viven con una enfermedad rara, proporcionándoles productos y servicios de salud esenciales de calidad y medicamentos, medios de diagnóstico y tecnologías sanitarias esenciales, de calidad, inocuos, eficaces, y asequibles, con miras a lograr la cobertura de todas las personas que viven con una enfermedad rara para 2030.
b) Frenar e invertir la tendencia al alza de los gastos sanitarios sufragados por cuenta propia, que acarrean consecuencias catastróficas, mediante la adopción de medidas que ofrezcan protección contra los riesgos financieros y eliminen para el 2030 el empobrecimiento causado por los gastos sanitarios, prestando especial atención a las personas que viven con una enfermedad rara.
Alienta a los estados miembros, a abordar las causas profundas de todas las formas de discriminación contra estas personas, incluso mediante actividades de concientización, la difusión de información exacta sobre las mismas.
Solicita a los Estados Miembros y a los organismos competentes de las Naciones Unidas a recopilar, analizar y difundir datos sobre las personas que viven con una enfermedad rara desglosados por ingresos, sexo, edad, raza, origen étnico, situación migratoria, discapacidad, ubicación geográfica y otras características pertinentes en los contextos nacionales, permitiendo detectar la discriminación y evaluar los avances hacia la mejora.
Fomentar la creación de redes de expertos y centros multidisciplinarios especializados en enfermedades raras, entre otras, aumentando el apoyo a la investigación, reforzando la colaboración internacional y la coordinación de la labor de investigación y el intercambio de datos, pero respetando su protección y la privacidad.
Adoptar las medidas necesarias para proporcionar servicios de cuidado infantil asequible, accesible y de buena calidad para los hijos e hijas y demás familiares a cargo que viven con una enfermedad rara.
Instan a aplicar, medidas nacionales que eviten dejarlas atrás, viéndose afectadas de una forma desproporcionada por la pobreza, la discriminación y la falta de trabajo decente.
Deciden, teniendo en cuenta, la índole multidimensional de los retos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, examinar en su septuagésimo octavo período de sesiones la cuestión de las personas que viven con una enfermedad rara, en relación con el tema titulado “Desarrollo social”.
