Difusión del conocimiento de las ciencias médicas

15/08/2022

Enfermedades raras -¨ERes Arte¨

Por Redacción DOCMED

. Lectura de 4 minutos

La Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER) y Sanofi Genzyme exponen virtualmente 29 fotografías finalistas, un proyecto pensado para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente.

La exposición podrá verse on line hasta el próximo mes de Septiembre, mes en el que está previsto se inaugure físicamente dicha muestra y se de comienzo su recorrido por todo el territorio español.

 En España, se estima que más de 3 millones de personas padecen alguna enfermedad rara y en Argentina 3,6 millones de personas estarían en la misma situación.

 Los autores debían indicar el valor con el que relacionaban cada fotografía, así como una breve descripción.

Una imagen perdura en nuestra mente a través de las emociones que expresa y transmite.

Las expresiones artísticas trascienden las barreras a las que se enfrentan día a día las personas con enfermedades poco frecuentes, sus familias y sus allegados.

Se pretende  mostrar su arte porque tiene el poder de comunicar, lo que con palabras no alcanza, posibilitando verlas como lo que son: ARTE.

Esta iniciativa permite a los pacientes y a su entorno expresarse a través de la cámara y procura crear una exposición itinerante para dar visibilidad a estas enfermedades.

La Covid 19 , forzó inaugurarla en forma virtual, está compuesta por 29 imágenes , cantidad que coincide con la fecha del día Mundial de las Enfermedades Raras ( 29 de Febrero), obras  que fueron elegidas, entre más de  las 130 recibidas, por un jurado de expertos relacionados con el arte y la salud.

Las imágenes ponen el foco en la realidad, las experiencias y las percepciones de las personas que las padecen, la de los familiares, amigos, cuidadores y médicos.

Esta exposición se hizo  bajo tres conceptos fundamentales: superación, esperanza y unión.

La misma se divide en dos categorías: movimiento asociativo de FEDER y participaciones individuales.

La primera cuenta con imágenes de diez asociaciones federadas que han participado en este proyecto, y la segunda fomenta la participación de toda la sociedad en la sensibilización de estas patologías, impulsando la transformación social.

El Presidente de FEDER, Juan Carrion , manifestó en la inauguración virtual:¨Con esta acción, además de visibilizar a nuestro colectivo y sensibilizar a la sociedad, queremos dar a conocer historias de superación y unión , transmitiendo  esperanza e impulsando la calidad de vida de estas personas¨.

El Director General de Sanofi Genzyme Iberia, Francisco Vivar, señaló: que pretenden compartir sentimientos con el mayor número de personas, pues creemos que es la mejor forma de visibilizar los problemas, las ilusiones , las esperanzas y las frustraciones de un colectivo que grita a través de una muestra artística.

También señaló que Sanofi Genzyme se trabaja con una multitud de grupos de investigación de diferentes partes del mundo para desentrañar las causas de estas enfermedades y la obtención de distintas moléculas para la realización de medicamentos específicos para su tratamiento.

Dos ejemplos de las fotografías elegidas por el jurado y sus descripciones:

Asociación Debra Piel de Mariposa-(Autor: Leticia Pellicer Franco)-(Categoría Movimiento Asociativo)

Descripción:
Andra y Naiara son dos niñas de distinta edad, con gustos distintos, que nacieron en ciudades diferentes y que en principio no tendrían por qué conocerse,pero comparten algo que las ha unido para siempre, la Piel de Mariposa.

Esta enfermedad rara, llegó a sus vidas al nacer, es genética, no tiene cura y provoca ampollas y heridas por todo el cuerpo ante el mínimo roce, así como en las partes internas del  organismo. Para Andra y Naiara, conocerse supuso sentir que no estaban solas en el mundo, que existían niñas igual que ellas en otras ciudades y partes del mundo.

Gracias al proyecto Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa, organizado por la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, Andra y Naiara pueden verse al menos una vez al año en un espacio donde se sienten comprendidas, representadas y rodeadas de personas como ellas. Su unión es única.

Autor: María Cano Muñoz-(Categoría Individual)
Descripción:
La Piel de Mariposa es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones comunes del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
La inspiración surge al pensar en esa fuerza, sensibilidad y sobre todo amor que nos dan siempre las madres. La forma que tienen de luchar para que aprendamos a ser más grandes y para crearnos un mundo un poco más ameno.

Debido a su particularidad y exclusividad, estas enfermedades son muy difíciles de diagnosticar y de tratar, algo que supone un obstáculo tanto para los profesionales de la salud como para las personas afectadas.

La principal causa de la tardanza en el diagnóstico es el desconocimiento de la enfermedad, por eso es importante la concientización.

 Sugerimos visiten la muestra virtual, para comprender en su totalidad las obras realizadas.

 

Fuentes:

Eres Arte:https://www.eresarte.org/museo-virtual/ feder:https://www.enfermedades-raras.org/ Sanofi: https://www.sanofi.es/es/noticias/eresarte_concurso_exposicion_enfermedades_raras

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