La EMA da luz verde al primer tópico de terapia génica para epidermólisis ampollosa distrófica, también conocida como piel de cristal o piel de mariposa.
Los tipos de EB, más severos, requieren unos cuidados meticulosos similares a los que reciben los pacientes de quemaduras.
El Síndrome de Marfan afecta la mayoría de los órganos y tejidos del cuerpo, especialmente el esqueleto, los pulmones, los ojos, el corazón y la arteria aorta.
La Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER) y Sanofi Genzyme exponen virtualmente 29 fotografías finalistas, un proyecto pensado para visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente.
La FADEPOF y ALIBER presentaron formalmente los resultados del estudio ENSERio LATAM Capítulo Argentina a las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación.
El primer ¨Día Mundial de los Defectos Congénitos¨ se celebró el 3 de Marzo del 2.015 con el apoyo de 12 organizaciones.
Desde el 2008, la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), lo conmemora el 28 o 29 de Febrero.
Se conmemora en esta fecha en honor a Elizabeth Blackwell , quien fue la primera mujer del mundo, que logró ejercer la profesión como médica.
Desde el año 1954, el último domingo de Enero, se celebra el Día Mundial de lucha contra la Lepra (¨La enfermedad más antigua del mundo¨).
El 4 de Enero del año 2001 la «Unión Mundial de Ciegos», celebra el nacimiento de Louis Braille, declarándolo el “Día Mundial del Braille”.
La Asociación Médica Panamericana, acordó que se celebrará el 3 de diciembre, en conmemoración del nacimiento del Dr. Carlos Finlay.
