Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple (MM), que se celebra cada 5 de septiembre, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson ha puesto en marcha la campaña¨ Lo que no ves: Espacios sanadores¨. Consisten en diálogos entre pacientes y profesionales sanitarios con el objetivo de aumentar el conocimiento de esta patología en la sociedad.
El mieloma múltiple es un cáncer de la sangre incurable, con un diagnostico anula de casi 3.000 personas en España y 50.000 en toda Europa.
En esta tercera edición de la campaña ‘Lo que no ves’, se han utilizado diferentes escenarios con un marco de naturaleza y tranquilidad, estableciendo un clima de reflexión, donde tres personas con mieloma múltiple hablan sobre su experiencia con esta enfermedad.
El propósito, es por tanto, mostrar lo que se ve, y en especial hacer visible aquello que no lo es tanto para la sociedad en su conjunto.
Tres videos componen esta edición, se han creado lugares de encuentro para que los pacientes puedan conversar abiertamente con hematólogos y farmacéuticos, sobre sus necesidades, preocupaciones, miedos y esperanzas, además temas más cercanos a la investigación, su influencia en la evolución de la misma y su calidad de vida.
Picos de Europa, primer “espacio sanador”
La Dra. Esther González, hematóloga, responsable de Mieloma Múltiple en el Hospital Universitario de Cabueñes, Gijón, y Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) y paciente de mieloma múltiple, son las dos protagonistas del primero videos de la campaña.
El periodista Sebastián Álvaro introduce esta charla entre paciente y especialista, en la que Regueiro cuenta cómo le diagnosticaron la enfermedad y cómo se sintió durante este proceso; cómo fue su tratamiento, y cómo ha aprendido a convivir con la enfermedad.
“Cuando te diagnosticaban un mieloma múltiple hace unos años tu familia se preparaba para que te murieras, y tú mismo también lo hacías. En muy pocos años ha cambiado todo”, relata, y destaca: “Hoy el paciente tiene un futuro mucho más esperanzador”. Además, pone en valor el papel de la investigación en este proceso.
En este sentido, la doctora González repasa la rápida evolución de las opciones terapéuticas lograda desde 2009, año en que fue diagnosticada la enfermedad de Regueiro, y los cambios en cómo se gestionan las mismas, haciendo hincapié en que los profesionales han pasado por un proceso de aprendizaje.
Los avances han contribuido a “una supervivencia libre de progresión mayor , a una mejor calidad de vida y además, hemos aprendido a manejar mejor los efectos adversos producidos por el tratamiento”.
Desde la perspectiva de Regueiro, hay mucho camino andado, pero aún queda mucho por recorrer. “El paciente debe involucrarse en su enfermedad y conocerla para entenderla, y en la medida de lo posible aprender a convivir con ella”.
Cabo de Gata, ha sido otro de los lugares elegidos.
En este caso con la participación de Guillermo Caro, vicepresidente de ATMOS (Asociación de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades de la sangre) y paciente de mieloma múltiple, y el Dr. Miguel Ángel Calleja, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Virgen Macarena, Sevilla, charlan en este “espacio sanador”.
Guillermo narra cómo tras el diagnóstico de la enfermedad hace 10 años su vida cambió radicalmente. “Dejé mi trabajo porque era incompatible y además mantuve la incertidumbre de qué me iba a pasar”.
No obstante, hoy su día a día es mucho mejor gracias a los avances terapéuticos. Por su parte, Miguel Ángel Calleja explica el papel que juegan los profesionales en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Sierra de las Nieves ,es el tercer paraje de la serie.
En él, José Romero, paciente de mieloma múltiple, mantiene una interesante conversación con el Dr. Antonio Paz, hematólogo, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Puerto Real, Cádiz.
En esta enriquecedora conversación, José explica cómo sus recurrentes dolores de espalda fueron el síntoma que permitieron descubrir la enfermedad.
“Para un hematólogo, cuando diagnosticas un mieloma, sabes que vas a tener mucho trabajo y mucha carga emocional”, comenta el especialista, que lleva tratando esta enfermedad más de 30 años.
