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20/03/2024

ELA – Nuevo Centro de día- España

Por Redacción DOCMED

. Lectura de 4 minutos

Será el primero de sus características en toda España, con una capacidad para 60 pacientes, ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas.

La Comunidad de Madrid inicia las obras del pionero “Centro de Atención Diurna para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica” en el Hospital Enfermera Isabel Zendal

El Ejecutivo regional invierte 1,2 millones de euros para su acondicionamiento.

 Será el primero de sus características en toda España y dará cobertura a las necesidades cotidianas de los afectados por esta enfermedad y sus cuidadores, al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas.

En su cartera de servicios están incluidas la atención médica, de enfermería y psicológica, Fisioterapia, Logopedia y Terapia Ocupacional.

 Sus instalaciones, velarán al máximo, por el cuidado y el confort de los enfermos.

También, dispondrá de servicio de comedor asistido, gimnasio y un banco de ayudas técnicas, como tablets adaptadas o bastones con posibilidad de préstamo para los pacientes.

Todo ello, con el objetivo de mantener el mejor nivel posible de autonomía personal y facilitando el respiro, la conciliación familiar y laboral de los cuidadores.

Este nuevo recurso de la sanidad pública también proporcionará la formación necesaria a estos cuidadores principales, familiares y/o profesionales en el uso de dispositivos de apoyo.

Así como, el  manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, como respiradores, gastrostomías, aspiración de secreciones o asistentes de la tos.

Espacios diáfanos y humanizados

Gracias a la flexibilidad y posibilidades de este centro, los trabajos se están llevando a cabo en los plazos previstos, y se trabaja en una superficie de 1.400 metros cuadrados.

Se están construyendo una zona de recepción y administración, salas de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, consultas, hospital de día, gimnasio, zona de familiares, comedor o el banco de ayudas técnicas, entre otros.

La construcción se está acometiendo desde el enfoque de la humanización, para proporcionar a los pacientes con ELA un entorno seguro, accesible, cómodo y también adaptado a sus necesidades.

La percepción de un ambiente adecuado tiene efectos tranquilizadores e incluso terapéuticos.

Por ello, en esta obra se recogen aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación adecuada, privacidad o vistas con elementos naturales) y un diseño inclusivo para todas las personas, con espacios diáfanos y amplios, además de plenamente accesibles.

Para las instalaciones del centro se implementará el concepto del tercer cuidador, con espacios adaptados para los pacientes que simulen entornos vegetales y naturales con el objetivo de proporcionar un entorno más confortable.

El centro de atención diurna para pacientes de ELA tendrá una capacidad para 60 pacientes.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), miembro de Somos Pacientes, considera una “gran noticia” el anuncio realizado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid de la puesta en marcha del centro.

Carmen Sarmiento, vicepresidenta de AdELA, destaca que “sin duda es un gran paso que viene a hacer realidad una de nuestras demandas.

Junto con la próxima residencia para la atención integral de pacientes con ELA en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, pueden ser fundamentales para que se cumpla el deseo de vivir de muchos enfermos que no disponen de recursos económicos suficientes para hacer frente a los enormes gastos que genera esta enfermedad”.

Futura Red ELA

Este nuevo complejo de la sanidad pública madrileña se integrará en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región (distribuidas entre los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles), así como del futuro Centro sanitario Residencial de Puerta Hierro, que se convertirá en el primero a nivel mundial de estas características para esta patología.

Para desarrollar estos proyectos, el Gobierno regional ha contado con expertos en ELA de distintas categorías profesionales y con personas afectadas, a través de distintas entidades y asociaciones de pacientes.

 La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos. En la Comunidad de Madrid hay en la actualidad unos 600 casos, y a nivel nacional, alrededor de 4.500.

De acuerdo con las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España país conviven 4.500 pacientes de ELA – 600 de los mismos residentes en la CAM–, enfermedad neurodegenerativa irreversible y letal caracterizada por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras.

La esperanza de vida de estos pacientes se sitúa en la actualidad en solo 3 a 5 años, falleciendo hasta un 50% de los afectados antes de los cuatro años del diagnóstico.

 Y si bien la patología carece de cura, existen tratamientos para mejorar la calidad de vida  que en los casos de la fisioterapia, logopedia y atención psicológica, tienen un coste muy elevado.

Sarmiento alerta: “solo solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que genera esta enfermedad.

Carentes de suficientes ayudas, cuando las necesitan, en muchos casos los pacientes se ven impulsados  a optar por morir, cuando lo que en  verdad quieren es que se les ayude y se les garantice una vida digna”.

Su inauguración está prevista para el próximo mes de Abril.

Fuentes:

Dicen- https://www.enfermeria21.com/diario-dicen/centro-ela-hospital-zendal/ Comunidad deMadrid-https://www.comunidad.madrid/noticias/2024/02/12/comunidad-madrid-inicia-obras-pionero-centro-atencion-diurna-enfermos-ela-hospital-enfermera-isabel-zendal Hospitecnica- https://hospitecnia.com/noticias/la-comunidad-de-madrid-inicia-las-obras-del-pionero-centro-de-atencion-diurna-para/

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